Craniofaciaal centrum Nederland

Alle patiënten waarbij een vermoeden is van een aangeboren aandoening van schedel of gelaat kunnen worden verwezen. Kinderen met een afplatting van de schedel door voorkeurshouding komen niet in aanmerking voor verwijzing.

Patiënten met onder andere de volgende aandoeningen kunnen bij ons terecht: Craniosynostose, schedelafwijkingen, Apert, Crouzon, Pfeiffer, Muenke, Saethre-Chotzen, Carpenter, Treacher Collins, Nager, Miller, craniofaciale microsomie, hemifaciale microsomie, Goldenhar, Pierre Robin, Robin sequentie, aangezichtsspleet, facial cleft, Romberg, neurofibromatosis, fibreuze dysplasie, gelaatsafwijking en gezichtsafwijking.

Verwijzen kan via zorgplatform of via deze website via de knop ‘Direct digitaal verwijzen'.
Indien gewenst is het mogelijk om de standaard verwijsinformatie in uw eigen verwijsbrief op te nemen en deze verwijsbrief te uploaden in het formulier.
Bestanden groter dan 25MB graag verzenden via SFTP of XDS, eventueel op cd-rom per post.

Graag in eigen verwijsbrief vermelden:

• Lichamelijk onderzoek/anamnese. 

Als bijlage(n) toevoegen, indien beschikbaar:

• Aangezichtsfoto’s;
• Röntgenfoto/scans (of aan ouders meegeven).

Mails die binnenkomen worden binnen 1 week beantwoord. Verwijzingen worden binnen 2 werkdagen na binnenkomst getrieerd.
De patiënt ontvangt een brief met uitnodiging en/of telefonische uitleg over de afspraak. In de brief staat ook een algemene vragenlijst met toestemmingsformulier om gegevens elders op te vragen en een informatiefolder ten aanzien van craniosynostose.
De afspraak vindt op een vrijdagochtend plaats. Er wordt dan zo nodig meteen aanvullend onderzoek verricht.
De verwijzer krijgt een brief met de bevindingen toegestuurd. Een kopie daarvan gaat naar de huisarts. 

Bij patiënten waarbij vermoeden is van een aangeboren afwijking van schedel of gelaat dan wel als er twijfel bestaat of het kind moet worden verwezen, contact opnemen via de mail of het telefoonnummer voor overleg bellen voor overleg met de verpleegkundig specialist.  

Benodigde informatie voor een effectief consult: 

• Voorgeschiedenis en leeftijd kind; 
• Wat is er te zien aan schedel of gezicht? 
• Vanaf welk moment na geboorte is de afwijking opgemerkt? 
• Verbetert de schedelvorm? 
• Digitale foto’s sturen met vooraanzicht, zijaanzicht van links en rechts, achteraanzicht met beide oren zichtbaar en bovenaanzicht met het voorhoofd en wangen zichtbaar; 
• Indien reeds radiologisch onderzoek is uitgevoerd, deze ook meesturen per mail. 

• Website Europees referentiewerk voor zeldzame craniofaciale aandoeningen